Måste det också utredas?

Jag är 17 år och har nyligen diagnostiserats med EDS (Ehlers-Danlos syndrom), även då jag antagligen haft det hela mitt liv. Min sjukdom gör att jag har konstant smärta i alla mina leder hela tiden och jag kan inte leva det liv jag vill leva. Jag är en sjuttonåring i en åttioåringskropp :/. Min eds hindrar mig så himla mycket och är så jobbig att jag fått ångest, depression, ätstörningar och självmordstankar. Eftersom jag har så svårt att koncentrera mig och röra mig så är jag sjukskriven från skolan sedan sex månader tillbaka.

Jag träffar en psykoterapeut ungefär tre gånger i veckan, men nu vill hela "mitt team" på Bup göra en neuropsykiatrisk utredning på mig. Jag är livrädd för det, tänk om det bara är massa fel på mig! Jag vet att min kropp är heeelt trasig och att jag aldrig kommer bli av med smärtan, men varför måste mitt huvud också ha massa fel? Jag vill bara att någonting av mig ska vara friskt och normalt och det är så frustrerande att jag inte bara kan vara som alla andra.

Jag har haft en träff med en psykolog och hon sa att jag har "autismdrag" vilket jag inte riktigt vet vad det betyder, men nu vill de undersöka det mer noggrant och även se om jag har ADHD. Usch, det har så ful klang och jag vill verkligen inte ha det! Om jag ska vara helt ärlig så vet jag knappt vad ADHD är för något, men det känns bara så himla dåligt och jag vill bara vara normal. Jag funderar på att säga "rätt svar" nästa gång jag träffar psykologen så att hon tror att jag inte har någon underliggande sjukdom, men det känns också fel, så jag vet inte vad jag ska göra. Ååååååh allt känns bara så himla hopplöst och jag orkar inte med allt det här. Sjukdomar som autism kan man ju inte bli frisk från, så då kommer jag behöva gå runt med det OCKSÅ i resten av mitt liv. Jag vill bara vara frisk och leva ett normalt liv och jag vet att det inte går pga min EDS, men ändå! Förstår du vad jag menar eller låter allt bara jättekonstigt?

K

BUP svarar:

Hej!

Du beskriver så tydligt att man verkligen förstår vad du menar, det låter inte konstigt. Du har precis fått en EDS-diagnos att ta in och förstå vad den innebär. Att du känner att du bara inte orkar gå in i en ny utredning som kanske innebär ytterligare diagnos/diagnoser att förhålla sig till - det är verkligen inte svårt att förstå. 

Du har även konstant smärta  som jag förstår att du haft länge. Jag är inte så medicinskt insatt, kan bara hoppas att du kanske får bättre hjälp i och med diagnos.

Först vill jag säga att det är så att det är du själv som bestämmer om du vill göra den här utredningen som BUP föreslår. Jag tycker att du ska be att få ett möte med ditt team på BUP och be dem förklara hur de tänker när det gäller utredning.
Då kan du i din tur berätta hur du tänker och ni kan diskutera det här tillsammans.

Efter det så har du möjlighet att ta ställning till hur du vill göra, om du tycker det känns meningsfullt med utredning, om du vill göra den nu eller vänta etc.

En utredning är ju till för att man ska kunna just "reda ut" och kanske få möjlighet att förstå sig själv bättre. Men du behöver information så du vet vad du ska ta ställning till. På ditt brev förstår jag det som att du är en tänkande och känslig 17- åring som behöver ha inflytande över vad som händer dig.

Jag skickar med artiklar om Autismspektrum och ADHD så du kan börja läsa lite om det redan nu (hoppas att det inte blev för många). 

Jag önskar att du fått någon hjälp av detta, så att det kan vara ett steg mot att gå vidare. Just nu är du inne i så många processer att det kanske klarnar och även blir lugnare så småningom. 

Hitta mottagning
Hitta mottagning

Hitta mottagning

Vill du komma i kontakt med en mottagning? Klicka på kartan för att hitta din närmaste mottagning.

Hitta närmaste mottagning

Råd och fakta

Här har vi samlat artiklar, faktatexter och intervjuer om olika problem och svårigheter man kan uppleva.

Råd och fakta